今年2月的最后一天，有关雾霾的话题聚集了千万大众的关注;同时这一天，也是国际罕见病日，跟雾霾相比，这些患病率低于五十万分之一的罕见疾病或许只是个“小众”话题，但同样也需要公众的关注。
昨天下午，浙江医学会医疗保险分会罕见病学组等机构，在杭州西湖文化广场的一个小剧场里，举办了一场主题为“让爱不罕见”的新年合唱会。
会上，浙江省人力资源和社会保障厅医疗保障处处长王平洋透露，浙江有望在今年提出针对罕见病的医药费保障机制，让一些有药可医的罕见病获得更多的医疗保障支持。
据介绍，目前全世界被认知的疾病有14000多种，罕见病有7000多种，而只有1%的罕见病有特效药治疗。
“有些病，即使有药，它的费用也是就算倾家荡产也负担不起的。”浙江大学社会科学研究院副院长何文炯教授，承担了一项有关罕见病医药费用保障机制的研究，昨天刚刚从北京出差回来的他直接到了会场。
何教授解释说，因为罕见病的确诊过程很复杂，所以很难统计总体费用，只能估算确诊之后的治疗花费。
在这份报告中，钱江晚报记者看到，一些罕见病的年人均治疗费用在1万元以内，尚在普通家庭可负担的范围内，但还有很多的罕见病每年的花费要几十万元，甚至几百万元。
以苯丙酮尿症(PKU)为例，由于肝内缺乏一种物质，患者不能像普通人一样代谢蛋白质中的苯丙氨酸，所以这样的人从出生那天起，不能喝妈妈的奶，不能尝酸甜苦辣，也不能吃普通的大米白面，否则将有智残、脑瘫甚至死亡的风险，他们需要终身吃特殊配方食物。
研究人员估算，PKU患者的年人均治疗费用在5万元。
另外一些罕见病的治疗花费，高得令人咋舌：戈谢病，年人均治疗费用在70万～200万元左右;法布雷病，年人均100万～200万元;庞贝病，年人均100万～200万元;粘多糖病，年人均70万～200万元……
以戈谢病为例，每年70万～200万元的治疗费用，基本医疗保险承担一部分，大病医疗保险再承担45万元，医疗救助解决8万元，其余的可以借助慈善救助的力量。
以上介绍的是有关我国将有望在今年提出针对罕见病的医药费保障机制，让一些有药可医的罕见病获得更多的医疗保障支持的相关介绍，希望对您有所帮助。
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